REHABILITACIÓN, APARATOS, CORSES Y RUEDAS

Cuando pienso en mi pequeño aparato de hierro me siento una privilegiada, recuerdo que me acompañó una temporada mientras iba al parvulario y que pronto para mi más que lo que ahora llaman ayuda técnica, paso a ser un artilugio de autodefensa.

En mi memoria hay pocas imágenes de rehabilitación dolorosa, aunque sé que la hubo, no hace mucho mi hermana mayor compartió conmigo una foto en la que estamos las dos y yo aparezco llorando:

-         -  Llorabas porque acababas de hacer rehabilitación – me explico ella.

Viviendo en un pequeño pueblo de La Mancha, difícilmente pude ir a una piscina, aunque también se por mi hermana que en casa había una gran tina donde me metían en agua caliente, de la misma forma que me veo a mi entre nebulosas dando patadas en el aire colgada en un especie de corsé volante, poco más puedo recordar ya que en esos días yo no debía tener más de dos años.

Mi aparato de hierro, me sirvió de gran ayuda en aquellos momentos en que era empujada o insultada por mi cojera, debía tener entre cuatro y cinco años pero mis patadas con dicho artilugio se hicieron famosas en la escuela de San León y de poco servían las quejas de la agredida ya que por aquellos años, el ser una niña coja me otorgaba ciertos privilegios por parte de las maestras quienes una tras otra pasaban a tenerme bajo su protección aunque yo mostraba ya grandes dotes para saber defenderme toda sola.

Hasta no hace mucho tiempo, no fui consciente de la magnitud de ciertos aparatos y del peso que arrastraban muchos de mis compañeros afectados por la polio y supongo que por otras limitaciones físicas. Un día me quejaba ante una amiga también polio, del mal diseño de los sujetadores con aros ya que estos de una forma u otra siempre se acaban clavando, la respuesta de ella fue concisa y clara:

-         -  Yo nunca los uso, me recuerdan a aquel corsé que tuve que llevar toda mi infancia, no veas como los odiaba.

Todos los padres esperan impacientes a que su hijo comience a dar sus primeros pasos, pero la mayoría de los padres de los niños polio rezaron esperando un milagro. Y ese milagro se produjo en una gran mayoría de casos, los que tuvieron más suerte se recuperaron sin secuelas visibles, otros, como en mi caso pudimos caminar, correr, ir en bicicleta y muchas cosas más, solo una cojera de mayor o menor envergadura recordaba aquel maldito virus y pasamos por siempre a ser los cojos.

Hubo una gran mayoría que quedaron con grandes secuelas, algunos sobrevivieron al pulmón de acero (todo un privilegio en nuestro país donde los pulmones de acero eran contados), fueron niños que necesitaron días y días de rehabilitación y en los que se puso en duda su capacidad para caminar, unos lo consiguieron y otros vivieron su infancia en silla de ruedas.

CAMINAR, UN PROCESO QUE PARA MUCHOS NO FUE FÁCIL PERO QUE VALIÓ LA PENA

El sueño de caminar, supuso en la mayoría de los casos, la adaptación a grandes aparatos de hierro y a ayudarse con muletas o bastones. No fue tan fácil como se les hizo creer, en el milagro de sus primeros casos hubo constancia, disciplina, espíritu de superación y muchas otras cosas que los polios conocemos bien. También hubo años de hospitalización en los que aquellos que vivíamos lejos de la ciudad permanecíamos alejados de nuestros padres y enfrentando solos operaciones y rehabilitación, yo aún alucino del nivel de responsabilidad que se nos pedía a niños que estábamos entre los dos a doce años.

Pero caminar lo que se dice caminar, caminamos que a tozudos no nos gana nadie. Tuvimos una adolescencia tardía y en ella aquellos que pudimos fuimos dejando de lado hierros, muletas y bastones y seguimos adelante, en la mayoría de los casos exigiéndonos el doble que los “normales” e intentando demostrar una normalidad que algunos supieron ver, pero por desgracia no todos.

Fuimos los niños polio, pero aquellas personas con cualquier tipo de discapacidad sabe de lo que hablo, cuando explico las dificultades que hemos tenido para hacernos un lugar en un mundo donde a veces parece que no tenemos lugar.

Y ahora llega el declive o dicho de otra forma, el momento de pararnos y plantearnos vivir la vida de otra forma. Nos pasa a los polio, pero también podemos hablar de todas aquellas personas que sufren una enfermedad neurodegenerativa y invalidante (esclerosis múltiple, ELA, enfermedades raras….), somos difíciles de comprender porque en esto como en todo también hay variabilidad. Los hay que sin más han tenido que pasar a las ruedas (sillas manuales, sillas con motor, scooter y otros artilugios varios) y estamos aquellos que un buen día necesitamos los bastones aunque en casa que es todo más seguro y controlable no los utilizamos tanto. Y esta la odisea de caminar con bastones y sobre todo de ir a comprar y a tener que hacer colas, es difícil para “los normales” comprender que no podemos mantenernos de pie por mucho tiempo ya que la fuerza en nuestros brazos también la estamos perdiendo. Dejamos de viajar en autobús o en tren porque no siempre tenemos seguro el ir sentados e ir de pie es un peligro seguro para nosotros. La imagen que damos es la de aquella persona joven que se ha roto un pie y que va saltando con la ayuda de sus bastones con el pie sano. Y encima a nosotros nos ven caminar con los dos pies, así que es difícil de imaginar nuestro calvario.

Como somos tozudos y también como la imposición de homo erectus nos tiene dominados, nos cuesta dar el siguiente paso: las ruedas como digo yo, llámese silla de ruedas, silla con motor o scooter. En este paso, se dan diversas actitudes: estamos los que aceptamos (que remedio queda) y buscamos el lado positivo haciéndoselo entender también a aquellos que con cara de pena nos llenan de preguntas. Y luego están los que quieren mantener su actitud de homo erectus hasta que no pueden más, hasta que ya el especialista se lo da como un hecho, son los casos donde no hay aceptación donde se produce una enorme ruptura acompañada en muchos casos de depresión. ¿Tanta lucha para qué? Es lo que muchos se preguntan.

A mí no me importa caminar sobre ruedas y más cuando este hecho me facilita la vida, se, en eso hizo inca pie el medico que me trata, que aquellos que tenemos el Sindrome Postpolio solo disponemos de medio depósito de gasolina diario (eso suponiendo que las personas “normales” tienen uno entero) así que me toca racionarlo. Si tengo una mañana movidita, a la tarde me toca descansar y si tengo previsto hacer algo que me canse por la tarde tengo que evitar cansarme por la mañana, así es mi vida ahora como la de la mayoría de mis compañeros con SPP u otro tipo de enfermedades limitadoras.

Otra cosa es que seamos difíciles de entender, a “los normales” les cuesta comprender que yo pasee en una scooter y que en un momento dado pueda bajarme de ella y coger mis bastones para acercarme a algún lugar inaccesible. Para la gente normal parece no haber término medio: o caminas o vas en silla.

Cuesta comprender que tenemos días de todo, momentos de todo. Días que nos despertamos con fuerza y con ganas de hacer de todo (vamos que nos comeríamos el mundo) y días como hoy que lo primero que toca hacer es meterse en una bañera con agua caliente para apaciguar el dolor, hoy para mi ha sido un día de caminar sobre ruedas y descansar, descansar mucho.

Hace una semana, entre a comprar a una tienda con mis bastones y dejando mi scooter fuera, en un momento nos encontramos tres personas con problemas de movilidad pero utilizando diferentes ayudas técnicas. Una anciana llego con su caminador y se sentó en el justo detrás de mi, poco después llego una chica joven subida en una especie de moto eléctrica también con un caminar “sospechoso”, charlando, la chica me explico que hace un tiempo tuvo un accidente y que le ha quedado una gran afectación en la espalda. En su caso le era imposible ir en silla de ruedas o scooter sino que la moto le era de gran ayuda, vamos todas con problemas funcionales pero con una gran variabilidad en cuanto a las ayudas técnicas que necesitábamos.

Así que después del susto de esta semana en la Instrucción de la DGT intenta regularizar el lugar por donde debemos circular (aceras o carreteras) con aquellos artilugios que nos hacen de piernas. Ante el dilema de no ser ni peatones ni vehículos (ya sabemos que “los normales” no soportan la diversidad) muchos nos estamos planteando si a estas alturas tendremos que aprender a volar que de eso ya sabemos un rato ya lo dijo  Frida Kahlo, también afectada por la polio: Pies para que os quiero, si tengo alas para volar…….. pero claro mejor que nos dejen volar sobre ruedas.

ENTRE BASTONES......

Y SCOOTER........