PALABRAS DE SINDEL SEMANA 32 DE 52

Dedicado sobre todo a mi amiga Cristina Blanco también escritora y que esta en el  trance de cambiar sus pisadas sobre el suelo a volar sobre las ruedas de su nueva silla de ruedas. Y a todos aquellos polios que tienen que readaptar su vida y doblegarse a los caprichos del Sindrome Post Polio.

LA FE.................VOLAR SOBRE RUEDAS

Siguiendo la sugerencia de mi hermano, quien me dio el suficiente valor para volar sobre estas dos ruedas

Me siento como aquel día que con casi ocho años fui capaz de correr en bicicleta desde la calle mayor hasta la plaza del pueblo. Nunca he podido olvidar aquella sensación del viento cortándose en mi cara y a aquellas mariposas revoloteando por mi estómago cuando sin pensarlo me lance  por la bajada del Espino a toda velocidad.

Niña que no puede correr pero que atraviesa el pueblo volando sobre dos ruedas de goma con un cuerpo de metal. La fe, mi fe de correr como otras niñas se vio largamente recompensada aquel día en el que mi hermano dejo ir el asiento de su antes bici roja rompiendo todos mis miedos, piernas para que os quiero! Si aquel día por fin logré volar.

Tener polio es sinónimo de fe, los polio nos hemos pasado la vida luchando para superar unas secuelas físicas, en muchos casos sumamente incapacitantes. A muchos nos dijeron que nunca podríamos andar, pero una gran mayoría, más temprano o más tarde conseguimos caminar. Los que tuvimos más suerte, logramos caminar sin hierros en las piernas, correr arrastrando una pierna, pedalear deprisa en una bicicleta…..los menos afortunados consiguieron caminar después de años de operaciones y arrastrando unas débiles piernas cubiertas por aparatos de hierro, ilusionados ante cualquier pequeño avance: subir escaleras, caminar a lo largo de una calle, está claro que éramos los reyes de la fe.

Han ido  pasando los años, la mayoría estamos entre los 50 y los 70 años, aunque por desgracia también hay algunos con 25 o 30 años, aquellos a los que la vacuna les fallo. Poca cosa se sabía  de la polio, tal vez por ese motivo, nadie pensó que aquellos niños que parecía habían superado su vulnerabilidad física a golpes de fe les quedaba otra prueba mucho más dura de superar.

El síndrome Post polio, se produce por la muerte de las neuromotoras, exactamente la muerte de aquellas células neuromotoras que se activaron a partir de nuestra fe, concretada está en un espíritu de superación forjado a base de duros ejercicios físicos de rehabilitación. Fueron nuestras neuromotoras mágicas, aquellas que fueron capaces de suplir a las neuromotoras que mato el polio virus en su ataque inicial. Son neuromotoras que crearon nuevos axones con el propósito de trabajar duro y ayudar a vivir a aquellos que lograron salir del pulmón de acero y a correr, saltar, competir en fin a tener una vida bastante normalizada. Aquellas neuromotoras apostaron por nosotros e hicieron un acto de fe.

Ese trabajo duro tuvo un precio, algo así como el cuento de la Cenicienta, en dicho cuento la magia termina a las 12 de la noche. En el caso de los polio, la magia finaliza por múltiples motivos: algunas cuando acaban de ser madres, otros cuando intentan superar una depresión, una separación de la pareja, la muerte de un familiar cercano, una vida trabajando duro, una caída, una enfermedad……cualquier cosa puede ser el detonante para que nuestros neuromotoras mágicas se rindan y comiencen a morir.

Y de la fe no queda otra que pasar a la aceptación: nuestra vida cambia, es difícil seguir trabajando y llevando una vida normal. Hay días que estamos doloridos como si tuviéramos un ataque de gripe, cualquier pequeño esfuerzo nos hace agotarnos, no toleramos el frio y ante este podemos convulsionar, nos duelen los miembros desgastados y en muchísimos casos el dolor es más que acuciante. Perdemos fuerza y vamos necesitando ayudas técnicas, muchos no dejamos de hacernos la misma pregunta: tanto esfuerzo ¿para qué? Nos sentimos olvidados porque  los médicos ya ni estudian la polio como enfermedad y una gran mayoría desconoce el síndrome pos polio, porque aun con grandes discapacidades no se nos reconoce nuestra imposibilidad para trabajar, porque aunque nos duela el alma no hay un tratamiento posible, ni se nos proporciona un servicio de fisioterapia o rehabilitación.

Y ahora viene el mayor acto de fe: aceptar. Para poder aceptar tenemos que ir adaptándonos y es cuando compruebas que el mundo es un lugar inhóspito para aquellos que no caminan o que tienen muchas dificultades para caminar.

Para mí, una persona activa que cada día recorrida los ocho Km que dan la vuelta al lago de Banyoles y que iba al gimnasio para hacer musculación, de entrada no fue muy difícil pasar a caminar con bastones y tener que hacer una vida menos activa. Siempre pensé que esta era una nueva etapa en mi vida, que los años pasan para todos que habían cosas nuevas que seguiría ofreciéndome la vida, todo un acto de fe.

Pensar en caminar sobre ruedas, ya es otro tema, puedo caminar pero cada día el recorrido es más corto, mi cansancio se agudiza, el mero hecho de viajar puede dejarme K.O. durante una semana o más. El síndrome post polio avanza, lenta e inexorablemente avanza, así que no queda otra que pensar en las ruedas. Para aquellas que compartimos nuestra vida con un compañero sin problemas de movilidad, se nos presentan nuevos dilemas y vamos retardando el momento ¿Cómo se sentirá el a mi lado si yo voy en una scooter o en una silla de ruedas? Y vas dejando correr los días aunque tus fuerzas sean menos, aunque consigas hacer menos cosas, aunque a veces sientas un cansancio que hasta te lleva a llorar. Llorar de agotamiento, sí, nunca me había pasado hasta que el síndrome post polio irrumpió en mi vida.

Pues bien, después de dar vueltas y más vueltas, la semana pasada entró una scooter en mi vida. Mis primeros paseos en ella han sido acompañada, sobre todo por mi nieto Lluc que esta entusiasmado y es que no hay nada mejor que la compañía de un niño para aprender a volar de nuevo. Me he pasado noches vigilándola, ya que no tenía claras las instrucciones sobre la carga de baterías, me sentía como aquella mama novata que fui un día.

Y hoy la prueba de fuego: salir sola con mi scooter, atravesar  mi pequeña ciudad sintiendo como el aire rompía en mi cara, recorrer de punta a punta el pasillo del supermercado (era una cosa que hace ya tiempo que no podía hacer). Maravillarme ante el trato exquisito de las dependientas, realmente hay un gran salto de caminar siempre con bastones a correr subida en una scooter y este cambio he comprobado que es para bien.

Sé que el síndrome post polio seguirá su camino de forma insidiosa en mí, de la misma forma en que recorre los caminos y vidas de muchos compañeros y amigos, de aquellos niños a los que la polio nos atacó. Sé que aceptar ayudas técnicas significa alargar la vida de aquellos neuromotores mágicos que aún no se rinden y luchan por sobrevivir. Sé que en la aceptación está la clave y que a pesar de todo la vida nunca dejara de sorprenderme y de ofrecerme nuevos caminos, nuevas vías, este es mi acto de fe.

* Como tengo ya por costumbre unas cuantas imagines, auténticos actos de fe que muestran como fue la infancia de los niños polio, como podéis ver hay de todo pero sobre todo FE.