CREER, DIARIO DE UNA ESTANCIA

Hace algo más de un año, supe de CREER (CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS) a través de la compañera de polio Ana Lievenas. En ese momento, la información que no me pasó desapercibida, se mezclaba con la lucha sobre si el Sindrome Post Polio se tenía que considerar una enfermedad rara o no.  La mayoría de las asociaciones de afectad@s por polio y/o SPP ya tenían claro que el SPP es una enfermedad rara (enfermedad rara = a enfermedad que afecta a un porcentaje pequeño de la población, 1 persona de cada 2.000) pero, hay otras asociaciones que no creen que el SPP  tenga que considerarse enfermedad rara y de aquí luchas y discusiones que en eso los polio ya estamos más que entrenados.

En aquellos días, mi situación era algo delicada, yo era la presidenta de APPCAT y no tenía la suficiente información para definirme. Sé, a pesar de que se han intentado esconder los datos, que en España somos unas 35.000 personas  afectadas por la polio con mayores o menores secuelas físicas. De estos 35.000, un 80% estamos condenados a padecer el SPP, aunque hay especialistas que mantienen que con el paso de los años seremos el 100%. 

Actualmente somos pocos los diagnosticados  (teniendo en cuenta la gran cantidad de afectados por polio con secuelas y otro porcentaje desconocido de afectados por  la polio y sin secuelas) aunque seguro que somos muchísimos más, pero ya sabemos que nuestro síndrome no es del interés de médicos ni de científicos y mucho menos de la administración. En Cataluña, tenemos suerte, contamos con el Instituto Guttman  y con el Hospital de la Vall d’Hebron, en el resto de España la atención, seguimiento y tratamiento de los síntomas del SPP se da de forma desigual. Aunque desde la OMS, ya quedó claro que el SPP EXISTE!!!  Y quedo recogido con los códigos G-14 CIE-10 (no secuelas de la polio si enfermedad neurodegenerativa) aún hay médicos empecinados en negar la existencia del SPP (eso es nuestra cabecita que no deja de pensar) y por lo tanto se niegan a hacer un seguimiento exhaustivo y las necesarias pruebas de descarte de ahí que seamos POCOS y que también seamos RAROS . Pero es que los polio de por sí ya hemos dejado se ser historia  porque ya solo nombrar que tenemos polio se nos mira normalmente con cara rara ¿o no?

Todo este escepticismo, nos lleva a dudar de nosotros mismos, y como que en casa seguimos dando el cayo, se nos niega la incapacidad diciendo que estamos como robles y que aún y a pesar de los pesares  podemos trabajar, a la mayoría les dicen que todos sus problemas de salud son cosa de la edad y desgaste por nuestras limitaciones físicas, todo esto nos hace dudar  y dejamos de CREER en todo aquello que nos pasa, pensamos que es nuestra imaginación la que hace que las piernas nos flaqueen y ya no nos aguanten, dudamos de los dolores que se van de forma aleatoria de un lado para otro, de nuestra falta de memoria, de nuestro agotamiento que nos hace caer rendidos ante esfuerzos mínimos, de nuestra desesperación y nuestras ganas de llorar como si todo aquello que nos está pasando fuera solo un capricho. Pienso, que para CREER en nosotros tenemos que aceptar todo lo que nos pasa, pero si ya los profesionales nos hacen dudar lo tenemos crudo ¿o no?

Hay un gran desconocimiento por parte de los profesionales, pero hay otros muchos (en esos muchos pongo con honor a mi doctora de cabecera) que se preocupan y tienen ganas de saber y de aprender. Mi estancia en el Centro Referencial Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos–CREER- ha marcado en mi un antes y un después. Considero que es un recurso valiosísimo que TODOS profesionales, afectados, familias, etc. tenéis derecho a conocer de ahí que haya decidido compartir con TODOS sin excepción mi día a día allí.

¿PORQUE IR A BURGOS?

Sabía que quedaba un poco lejos, tampoco sabía muy bien lo que me iba a encontrar, no esperaba milagros pero si recursos para mi día a día en este camino de aceptación. Desde que sé que soy de las afectadas por SPP busco respuestas que me proporcionen una mejor calidad de vida, no me planteo el mañana sino el día a día es por eso que tampoco quiero entrar en luchas de si el SPP es raro o no.

-         Es un buen recurso – me dijo mi amiga Almudena después de su estancia del pasado otoño en Burgos – aparte Burgos es una ciudad acogedora y más que accesible, a estas alturas de nuestro síndrome ¿Qué más podemos pedir?

Así fue como a principios del invierno pasado contacte con CREER, solo añadir la gran calidad humana que mostraron des del primer momento, como supieron ponerse en mi lugar y hasta aceptaron la posibilidad de unas fechas para que yo pudiera ir acompañada de mi marido quien trabaja y pidió sus vacaciones para esas fechas.

En ese tiempo de espera, yo les fui enviando informes médicos donde se me reconocía el SPP, una vez aceptada como usuaria del programa SAMER vino la cuenta atrás.

Y casi un mes antes de marchar una enfermera del centro se puso en contacto conmigo para saber sobre mi salud, mis intolerancias, etc. y también las de mi marido. El día 3 de mayo muy temprano partimos hacia Burgos yo llena de incertidumbre y de expectativas, para mí que siempre viajo con una mochila llena de ilusiones una nueva aventura comenzaba.

DÍA 3 DE MAYO - MIÉRCOLES

Llegada a Burgos sobre las 17 horas, entrada triunfal gracias al GPS por el Monasterio de las Huelgas, tengo la impresión de estar en un pequeño pueblo en vez de una gran ciudad. Desde la carretera, he podido observar la belleza de la catedral, solo ver  la ciudad des de lejos sé que me sentiré a gusto (yo y mis intuiciones…….)

Entrada a CREER a través de rampa (ya me habían dicho que estaba todo adaptado) doy mis datos en recepción y enseguida una auxiliar nos acompaña al apartamento situado en la primera planta. Ascensor amplio en el que entro con la scooter sin problemas, el apartamento consta de un comedor/sala de estar/semi cocina con terraza, un váter en el pasillo y dos habitaciones. Mi habitación es amplia, luminosa y acogedora con vista al Monasterio de las Huelgas dentro de la misma habitación hay un cuarto de baño adaptado con un sistema de alarma. Me dicen que el apartamento lo compartiremos con otra familia, cosa que no me importa sino todo lo contrario. Se me ofrecen una serie de cuestionarios, el primero, que tengo que rellenar hoy es sobre lo que espero, vamos sobre mis expectativas, después del tratamiento tendré que rellenar otros.

LA HABITACIÓN GRANDE, AMPLIA Y LUMINOSA

EL CUARTO DE BAÑO

SEGURIDAD POR SI CAES.....

LA VISTA DESDE LA HABITACIÓN

EL SALÓN COMEDOR

EL FREGADERO Y MUEBLES DE COCINA

LA VISTA DESDE LA TERRAZA

·        Lo que se hasta ahora de mi estancia:

-      *   Que tenemos una serie de auxiliares que estarán pendientes de nosotros.

-        * Que hay un área de enfermería por si la necesitamos.

-         Que nos traerán la cena en una bandeja tipo hospital sobre las 8,30 junto con el desayuno del día siguiente.

-       *  Que cada mediodía nos traerán la comida sobre las 14 horas.

-         Que tenemos sobre la cama una bolsa donde tenemos que dejar la ropa sucia cada día. (luego esta nos la traerán limpia y planchada, todo un lujo para mi).

-       *  Que cada día a las 10 hemos de dejar la habitación vacía para que la puedan limpiar.

-      *   Las camas son con mando (se pueden subir, bajar, incorporar…..cosa que también agradezco).

-      *   Que hay horas en las que se debe guardar silencio (bueno no hacer ruido) como los mediodías y a partir de las 20 horas).

-      *   Que mañana a partir de las 9 horas tendré que ir a visitar a diferentes profesionales para que me evalúen.

DE LOS APARTAMENTOS AL ASCENSOR

SALONCITO

ASCENSORES

SERVICIOS DEL CENTRO QUE LLEGO A CONOCER:

-        * Un bar-comedor situado en la planta-1

-      *   Biblioteca situada en la 2ª planta. Con un precioso surtido de libros infantiles.

-     *    Sala de ordenadores en la 2ª planta. Perfectamente adaptada.

-      *  En cada planta hay un saloncito de lectura.

Después de acomodarnos hacemos una escapada por los alrededores del Monasterio de las Huelgas (no podemos evitar sucumbir a su encanto) y después seguimos por un paseo precioso lleno de árboles frondosos, pronto sabre que se trata del Paseo de la Isla, para acabar ante la catedral de Burgos. Como me dijo Almudena, Burgos es una ciudad acogedora pero sobre todo ADAPTADA ideal para pasear con  scooter.

Cuando regresamos al apartamento, ya tenemos a nuestros compañeros instalados: una chica con una niña de 9 años y un niño de 2 y medio. De nuestro día a día con ellos a lo largo de estos 17 días también aprenderemos un montón de cosas que nos enriquecerán, pienso que el hecho de compartir espacio, horas de comida etc. con otra familia es una de las mejores ideas de este recurso.

DÍA 4 DE MAYO - JUEVES

Desayuno rápido (han tenido en cuenta mi intolerancia a la leche y cada día me traen leche de soja) tengo evaluación con diferentes profesionales a partir de las 9 horas.

Primero me visita la doctora, comienzo a tener más nociones de lo que significa el programa SAMER (SEGUIR ENLACE). Junto a la doctora hacemos un recordatorio de mi historial médico y de todas las perdidas funcionales que se han ido presentando a partir del SPP. Después paso con la psicóloga y hablamos de los problemas psicológicos que están surgiendo y de las repercusiones a nivel familiar y de aceptación. Finalmente me entrevista la trabajadora social, otro de los aspectos que más me preocupan: el de las ayudas. Así llego a saber que en la comunidad de Castilla- León hay ayudas específicas para alquiler de pisos adaptados (algo que ni se han cuestionada en Cataluña) también tienen muchos menos problemas para conseguir la ley de dependencia. A kilómetros de una Cataluña que maquilla una imagen progresista y avanzada en proyectos sociales, puedo ver otra realidad más acorde con las necesidades de las personas con discapacidad. Cuando creemos que lo sabemos todo ¡nos queda tanto por aprender!

Más tarde me entrevisto con la fisioterapeuta quien mira mi nivel de movilidad, me dice que me marcara un plan de trabajo para los próximos quince días, que el tratamiento se realiza de lunes a jueves y que se ha de cumplir de forma estricta sino sales fuera del programa (a las tres faltas a las sesiones). Queda pendiente que me evalué la terapeuta ocupacional.

CAPITANÍA MILITAR - MUSEO MILITAR DE BURGOS

De momento tengo libre toda la tarde y el fin de semana que viene por delante. Por la tarde, después de pasear por los alrededores de la catedral (llego a todos lados con mi scooter), acabamos en un lugar extrañó: el Museo Militar (Josep y esa atracción por lo bélico….)  y aunque el lugar es algo estrecho para mi scooter, el guardia de seguridad es encantador y un “Fitipaldi” de las scooters ya que me hace llegar a buen puerto (el museo entrando al milímetro la scooter en un montacargas). Del museo lo que más me impresiona es encontrar el original de la famosa carta de Franco aquella de “En el día de hoy, cautivo y desarmado el Ejército Rojo……” Bueno lo de conseguir sacar de allí la scooter en el montacargas es una historia larga porque no siempre es tan fácil como decir que todo lo que sale entra……

DÍA 5 DE MAYO – VIERNES

PASEO DE LA ISLA -TODO ACCESIBLE

Día libre, por la mañana nos dedicamos a recorrer el Paseo de la Isla hasta el del Espolón (casi, casi, soy burgalesa….) me doy de bruces con la estatua del Cid (en Burgos es parte de su historia). Cuando regresamos al apartamento me pasan el planing con los horarios con la fisioterapeuta para las dos semanas.

Por la tarde comienza a llover, como tengo ganas de salir, enfundamos la scooter con canguros (llevo tres en el coche) y nos aventuramos hasta llegar al Museo de la Evolución Humana (llegamos mojados pero es igual) descubro que a las personas con discapacidad no nos hacen pagar entrada ni al acompañante en ninguno de los museos o lugares de interés que visitamos (solo en la catedral), algo más que aprendo de fuera de Cataluña.

DÍA 6 DE MAYO – SÁBADO

Día libre, nos desplazamos para Valladolid, allí nos encontramos Milagros, Amelia y yo amigas y compañeras en el Hospital Beata María Ana de Jesús de Madrid, reencuentro con Amelia después de 47 años (más o menos) un día precioso y emotivo, mucho para recordar y compartir.

UN DESCANSO EN AGES

DÍA 7 DE MAYO – DOMINGO

Día libre, nos desplazamos en coche hasta la Cartuja de Miraflores y después para el pueblo de Agés. Por la tarde vuelvo a coger la scooter para recorrer el centro de Burgos.

DÍA 8 DE MAYO – LUNES

A las 9,30 me evalúa la terapeuta ocupacional, tengo problemas de coordinación y con la psicomotricidad fina, después de la evaluación quedamos que me marcará un plan de trabajo. También me facilita dos tipos de cuchillos adaptados para cortar carne.

A las 11 primer día de sesión con Marta la fisioterapeuta, me enseña ejercicios de estiramientos musculares, para mantener el tono muscular y también para relajar las lumbares.

·        De todos los ejercicios que fui aprendiendo y practicando con Marta, se tomaron fotografías que he estado esperando para compartir, mi idea es hacer otra entrada con todos los ejercicios.

A las 14 horas evaluación de la logopeda debido a mis problemas de deglución, en el instituto Guttman se me hicieron pruebas pero no vieron nada importante a destacar. A pesar de eso de vez en cuando se me pasa el líquido (por el otro lado) o de golpe no puedo tragar. La logopeda me da algunos consejos a tener en cuenta (no beber con el cuello estirado hacia atrás sino más bien hacia delante) y quedamos que en principio no haré ninguna sesión con ella.

PLAZA MAYOR

Por la tarde sigo descubriendo Burgos con la scooter, ningún problema de accesibilidad.

·        A lo largo de toda la semana en CREER se realiza el VII encuentro de personas con ELA, investigadores y profesionales.

·        Cada semana, o en fines de semana suele haber  ENCUENTROS DE FAMILIAS Y CUIDADORES :”Comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Se desarrolla mediante estancias breves en el Centro, para familias con sus hijos, afectados y no afectados por una enfermedad rara, donde pueden encontrase familias y personas con situaciones similares e intercambiar experiencias. Se pretende facilitar información sobre recursos, asesoramiento sobre las características, sintomatología y posibles secuelas de las enfermedades, así como posibles tratamientos. Se organizan encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.”

·        Esta es una posibilidad que evaluó como positiva para un posible encuentro de afectados por SPP.

DIA 9 DE MAYO – MARTES

A las 11 comienzo mi sesión con la terapeuta ocupacional, lo primero que me pide es que le dibuje un plano de mi casa y de los lugares donde tengo colocados los muebles, me  da recursos y recomendaciones para que mi vida sea más fácil y para evitar accidentes, también me acompaña a la sala donde hay toda una exposición de ayudas técnicas y sobre todo nos centramos en  una silla giratoria que se coloca en la bañera (hasta ahora solo tengo un taburete). Después trabajo con una especie de madera con velcro (sobre todo con los dedos) me recomienda que el próximo día traiga el móvil  para hacerle fotos y que algún manitas de casa pueda hacerlo (seguro que será Josep…)

A las 12 paso con la fisioterapeuta, hoy practicamos las transferencias en la cama (girarme, incorporarme, levantarme…..) y en el suelo (girarme, incorporarme a posición sentada, levantarme sin apoyo, levantarme con apoyo de silla o de los bastones…..)

Tarde, como en los próximos días se anuncian lluvias, aprovechamos para visitar el Monasterio de las Huelgas, al igual que todo lo que estamos visitando en Burgos está totalmente adaptado, eso sí se ha de ir con anorak que en estos monasterios antiguos hace un frío que pela…..

DÍA 10 DE MAYO – MIÉRCOLES

Ya que a primera hora no llueve aprovechamos para recorrer los alrededores del centro, veo que hay varios centros sociosanitarios públicos y algún centro para personas con parálisis cerebral (todo publico) también hay equipamientos deportivos y la mayoría de las universidades ubicadas en edificios emblemáticos preciosos.

A las 11 sesión con la fisioterapeuta, trabajo en el suelo con colchonetas delgadas, practico la mejor forma de caer sin clavar manos o brazos o sea rodando, es un día que me canso bastante.

A las 12 trabajo con la terapeuta ocupacional: trabajo dedo a dedo (pulgar y índice, pulgar y corazón…..) abotonar, estirar masa dura, enganchar clics, coger un puñado de garbanzos y dejarlos caer con el dedo pulgar uno a uno……Tengo problemas de coordinación entre los dedos y me cuesta hacer cosas diferentes con cada mano.

CATEDRAL DE BURGOS DES DEL MIRADOR

Tarde, como comienza a llover subimos con el coche al Mirador del Castillo, el castillo creo que está en ruinas pero des del mirador hay unas vistas magnificas.

DÍA 11 DE MAYO – JUEVES

A primera hora no llueve, aprovecho a recorrer un parque cercano que tiene salida a la Avenida de los Comendadores.

A las 11 tengo sesión con la Terapeuta Ocupacional, hago ejercicios de coordinación con los ojos cerrados. Hoy no tengo sesión de fisioterapia.

·         Profesionales que encontramos en CREER:  

·         Director, Administrador, Responsables de Área, Médico Rehabilitador, Médico de Familia, Psicólogo, Pedagogo, Trabajador Social, Educador Social, DUE, Auxiliares de Enfermería, Terapeuta Ocupacional, Fisioterapeuta, Logopeda, Técnico en Documentación, Diplomado en Educación Infantil, Personal de Apoyo:( Administrativo, Mantenimiento, Limpieza, Cocina y Jardinería)

·         Todo este trabajo multidisciplinar lo puedo constatar en el trabajo que han realizado cada día con el pequeño C con quien comparto apartamento, en el caso de este niño de 2 años y medio intervienen: Psicóloga, pedagoga, educadora infantil, terapeuta ocupacional y fisioterapeuta. Muchas de las sesiones las realizan en conjunto con la madre y con la hermana de 9 años, hay sesiones a las que va solo la hermana. Me he quedado alucinada del trabajo de apoyo que se realiza a nivel familiar y de la globalidad del tratamiento.

DIA 12 DE MAYO – VIERNES

HOSPITAL DE REY - AHORA FACULTAD DE DERECHO

Día libre, a primera hora aprovechamos para pasear por el parque,  hacia las 11 vamos a una piscina cercana allí aprovecho para hacer ejercicios en el agua, fuera continua lloviendo.

DIA 13 DE MAYO – SABADO

PUERTA DE SANTA MARIA

 Día libre, aprovechamos para recorrer el centro de Burgos ya que hay una exposición floral, comemos fuera del centro y por la tarde regresamos al centro a descansar.

DIA 14 DE MAYO – DOMINGO

 Día libre, Marchamos a Santo Domingo de Silos, todo un placer poder asistir a la misa cantada por los monjes (el éxtasis de los cantos gregorianos)  como la misa dura casi dos horas no podemos visitar el Claustro ya que tenemos previsto regresar al centro para comer.

SIGUIENDO EL RIO ARLANZÓN

Por la tarde hacemos como unos 10 kms (yo con la scooter y Josep caminando) siguiendo los diferentes paseos que bordean el rio Arlanzón, toda una gozada.

DIA 15 DE MAYO – LUNES

A las 11 trabajo con la Fisioterapeuta, ejercicios para el tono muscular, después estiramientos. Hoy hablo con ella de mis problemas de coordinación, en esta conversación llego a entender:

·         Que nuestro cuerpo es un ente aerodinámico que trabaja de forma coordinada con todas sus partes, así en el caminar normal la coordinación del paso va de: pierna derecha-brazo izquierdo y al revés con cada paso.

·         Que el hecho de caminar con bastones supone todo un cambio a nivel físico-espacial y que los brazos se ven obligados a trabajar de forma descoordinada de lo que seria un caminar “normal” (primero estiramos los brazos en bloque con los bastones y despues damos un paso y así sucesivamente).

·         Caminar con bastones también significa trabajar en bloque hombro-blazo-mano lo cual conlleva a perdida de movilidad autónoma de  manos y dedos. Aparte está el nivel de pérdidas funcionales que supone en si el SPP.

A las 12 sesión de Terapia Ocupacional, coger palitos de colores alternando entre los dedos, coger garbanzos entre los dedos, girar la mano y dejar caer, poser gomas aguantando los dedos abrir y cerrar estos, cubrir los dedos con pasta dura e intentar abrirlos hasta sacar todos los dedos de la pasta.

Tarde por fin vamos a visitar La Catedral de Burgos.

DÍA 16 DE MAYO – MARTES

A las 11 sesión con la Fisioterapeuta, trabajo para mantener el equilibrio ante un espejo para ir controlando la posición del cuerpo.

A las 12 sesión con la Terapeuta Ocupacional: estirar la masa dura (tipo plastilina pero más dura) con los dedos alternando de uno en uno, meter unos aros a través de un palo largo sin tocar este.

ARRIBA NIDO DE BUITRES LEONADOS

 Tarde, me hago la valiente, son de aquellas cosas que los polio siempre pensamos: “Lo hago ahora porque es posible que el próximo año no pueda…..”. Así que me voy al Desfiladero de La Yecla (a tres kms de Santo Domingo de Silos) a ver si puedo avistar a los buitres leonados. Uno de los lugares más preciosos y mágicos que se pueden visitar a unos 60 kms de Burgos. No explico más las fotos hablan por si mismas……ahora que las agujetas de bajar y subir escaleras me duraron por lo menos cuatro días.

DIA 17 DE MAYO – MIERCOLES

A las 9,30 sesión con la Terapeuta Ocupacional, sigo trabajando con la alternancia de los dedos. Cuando salgo y hasta las once doy un pequeño paseo por el parque cercano todo blanco por la plumilla que cae de los árboles.

A las 11 sesión con la Fisioterapeuta, hoy repito todos los ejercicios: estiramientos y tono muscular y los recogemos todos en fotos.

Por la tarde llueve, no queda otra que quedarse en el centro.

DIA 18 DE MAYO – JUEVES

A las 9,30 sesión con la Terapeuta Ocupacional, repetición de ejercicios, hoy es el último día, quedamos que me enviaran un informe donde me darán indicaciones y los ejercicios que tendré que hacer en casa.

A las 11 sesión con la Fisioterapeuta, repetición de los ejercicios aprendidos, también quedamos en que me enviara un informe y la relación de fotografías con los ejercicios que también tendré que hacer.

Después de comer marchan nuestros compañeros de apartamento, de Ahinoa, Javier y sus niños nos queda un cariño enorme por todo lo que hemos compartido. Echare de menos a C que me pedía juegos y canciones cada noche, la genialidad y las ocurrencias de N quien tenia respuestas para todo. Pero ante todo mi admiración por su lucha continua, por su tenacidad y por la ilusión con la que encaran su día a día. Ha sido un placer conoceros y compartir tantas cosas con vosotros (aparte de las horas de comida).

DIA 19 DE MAYO – VIERNES

Ya todo está recogido en las maletas, no hay vuelta atrás aunque me cuesta marcharme. ¡Hacia tanto tiempo que no me sentía tan segura y tan cuidada! . La seguridad de sentir y palpar que todo es accesible, que todo está al alcance de tu mano. El sentir que realmente estoy cuidando de mí ya que no tengo que ocuparme de nada (ni de cocinar, ni de poner lavadoras, ni de limpiar…..) son cosas que aquellos a los que nos cuesta un montón hacerlas lo agradecemos de corazón.

Gracias a CREER a todos los profesionales que se han ocupado de mi y de darme recursos para que mi día a día sea más fácil. Gracias a cada profesional desde las chicas amabilísimas de recepción, a las chicas de la limpieza, auxiliares, etc.

Gracias sobre todo a aquellas más cercanas: Marta y Almudena.

Podría explicar mucho más: sentimientos, paz, la tranquilidad de unos días….tenía razón Almudena: ES UN BUEN RECURSO.

Volvemos a pasar por delante del Monasterio de las Huelgas con una sensación ahora de pertenencia, ahora Burgos no es un puntito en un mapa, ahora Burgos ya forma parte de nosotros.

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